La experiencia de vivir con un niño autista

Mariel Salas es una ayudante terapéutica que vive en el Barrio Libertad de Cañuelas, madre de seis hijos. A Mateo, el menor, le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista (TEA) cuando tenía dos años. La búsqueda desesperada de ayuda, los primeros años de tratamiento en un centro especializado de Lobos, el apoyo incesante de toda la familia y el bálsamo que significó la creencia en Dios son la sustancia de "Acompañarte", libro que será presentado este sábado a las 14.30 en la Escuela 27.

Horas antes de la presentación del texto, la autora habló con InfoCañuelas.

-¿Cómo surgió el libro Acompañarte?
-Luego del diagnóstico de mi hijo menor Mateo, hace 7 años atrás, comenzamos a registrar por escrito sus rutinas diarias con el fin de divisar los avances mediante las terapias y la aplicación de técnicas en lo familiar y en el jardín. A través del contacto con otras familias cuyos hijos también habían sido diagnosticados con TEA, me di cuenta que nuestra vivencia diaria con Mateo podía funcionar como andamiaje para ayudarlos a sobrellevar los primeros años luego del diagnóstico.

-¿Es una historia de vida o intenta ser un manual de ayuda para padres?
-Las dos cosas. El libro pretende dar a conocer nuestra historia de vida para ayudar a padres que pasaron (y pasan) por la misma situación. Consta de tres partes: Conocer de qué trata el autismo mediante su etiología; Mostrar que Dios tiene un plan y propósito, no solo para con el niño autista, sino también para con su familia; y  relatar los primeros años después de recibir el diagnóstico de Mateo.

-¿De qué se trata exactamente la enfermedad?
-El autismo no es una enfermedad; es un trastorno neurológico que afecta a áreas como el lenguaje, la conducta y la interacción social. No es hereditario, pero aún no se saben las causas que lo provocan.

-¿Cuáles son los primeros signos del autismo que nos deben impulsar a realizar una consulta médica?
-Si a los 18 meses un bebé presenta alguna de las siguientes señales, es necesario solicitar un examen inmediato con un pediatra: no responde al llamado por su nombre o dejó de hacerlo; no mira a las personas cuando le hablan; no dice ninguna palabra o perdió palabras que decía; no señala con el dedo para pedir cosas que desea; tampoco señala para mostrar personas u objetos; no realiza juegos de ficción tales como jugar con muñecos, hacer que habla por teléfono o jugar a darle de comer a un muñeco o una persona; y no comparte con otros el interés por juguetes, objetos o situaciones.

-¿Cómo es convivir con un niño de esta condición?
El autismo requiere que se atiendan las necesidades propias del trastorno antes mencionadas; en nuestro caso significó acompañar a Mateo en su desarrollo pero teniendo siempre presente que aunque hay que fortalecer áreas, el autismo es sólo una condición; no constituye la esencia de la persona.

-¿Cuál es la ayuda que se puede brindar desde la medicina, la psicología y la familia?
-Mucha. La medicina recetada ayuda a regular, por ejemplo, el trastorno de sueño; desde la psicología todo lo que es el conocimiento de pautas aplicables para un orden en sus rutinas; y la familia constituye un medio importantísimo en cuanto al acompañamiento continuo.

-Respecto a Cañuelas, ¿cuántos casos con autismo se conocen?
-El autismo está dentro de lo que se conoce como TGD (Trastorno generalizado en el desarrollo). Hay estadísticas en líneas generales, pero no existe un registro específico de esta patología.

PRESENTACIÓN

El libro se dará a conocer este sábado a las 14.30 en la Escuela 27 (Vélez Sársfield y Moreno) con entrada libre y gratuita.

Además de la autora hablarán la psicóloga María Elena Marola; la profesora de educación especial Mariela Carusso; y Valeria Espejo, mamá y directora de la Federación Zona Sur de Buenos Aires Padres TEA.

El libro tiene un costo de $ 150 y podrá adquirirse al momento de la presentación. Colabora la Asociación de Trabajadores del Estado (ATE).

INFOCAÑUELAS

Escrito por: Redacción InfoCañuelas