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Hola mi nombre es Patricia Andrés, escribo para hacer un pedido de ayuda.
Tenemos nuestros dos hijos con una enfermedad llamada Lipofuscionosis tipo 2. También conocida como enfermedad de Batten. Es una enfermedad degenerativa que avanza, deteriorando todo el organismo.
El desarrollo es normal hasta los 2 años o dos años y medio. Pero la faltante de una enzima hace que la lipofuscina no sea destruida y está avance destruyendo todo las habilidades, tanto cognitiva, motora, y los órganos vitales.
En la vida de mi hijo mayor Facundo Peña de 15 años, la enfermedad ha avanzado teniendo hoy que estar con traqueotomía, botón gástrico, sin movimientos voluntarios, sin habla, sin visión, necesitando de la asistencia por completo de un tercero.
Mi hijo Bautista Peña tiene 2 años. Y recién está con un retraso del lenguaje.
Existe un tratamiento que se realiza en el hospital de niños de Córdoba. El tratamiento consiste en colocarle una medicación de por vida por medio de un catéter que va directamente al sistema nervioso central. Esta medicación remplaza a la enzima faltante. Y Bautista podría desarrollarse normalmente durante el resto de su vida.
Pero estamos teniendo trabas por parte de la obra social IOMA, Quien tiene una cautelar que la obliga a cubrir dicho tratamiento, la medicación, los insumos, los traslados y todo lo necesitemos; aun así, IOMA está resistiéndose, poniendo excusas, atrasando el tratamiento de carácter urgente que mi hijo necesita.
Mientras IOMA juega con la burocracia, la enfermedad no juega en la vida de mi hijo. Este es el mejor momento para realizar el tratamiento en la vida de Bautista, porque relativamente no tiene síntomas. El tratamiento NO regenera lo que se perdió, pero frena la enfermedad en donde está se encuentre. Permitiendo que Bauty no pase lo que su hermano pasó. Y lo que como familia vivimos.
Para nosotros es de mucha ayuda que nos ayuden difundir el caso. Y que llegue a las autoridades que tenga que llegar. Para que IOMA cumpla con lo que la justicia le demanda. Y Bauty tenga la oportunidad de acceder a este tratamiento que le va a permitir vivir, disfrutar, desarrollarse en vida.
Este pedido lo hacemos al sentir la impotencia que como familia tenemos, al saber que existe el tratamiento, pero que la burocracia de la obra social no nos deja acceder al mismo.
Queremos llegar a los medios de comunicación, queremos que esté todo lo necesario para que el 19 de junio, fecha de la intervención, no nos encontremos con la noticia de una nueva postergación del mismo, debido a que IOMA NO CUMPLE CON LA LEY. Y CON NUESTRO HIJO.
Les pedimos se sumen a nuestra lucha difundiendo por todas las redes sociales y juntando firmas.
Les estaremos eternamente agradecidos!
Familia Peña!
Haciendo click en este link podés ingresar a change.org y sumarte a esta campaña con tu firma.
INFOCAÑUELAS
Escrito por: Redacción InfoCañuelas
