Epilepsia, la enfermedad escondida

Así como todos deberíamos saber Reanimación Cardiopulmonar (RCP), todos deberíamos saber qué es la epilepsia y cómo reaccionar ante una crisis, esa la única forma de romper el tabú y perder el temor que existe alrededor de esta enfermedad.

La epilepsia es una patología crónica caracterizada por la presencia de crisis convulsivas recurrentes que puede comenzar en cualquier momento de la vida, pero con mayor frecuencia en la infancia y en la tercera edad. Sus causas pueden ser diversas, como lesiones cerebrales o, simplemente, predisposición genética.

La epilepsia es una patología neurológica y es más frecuente de lo que se cree. De acuerdo a estudios epidemiológicos realizados en países desarrollados, 5 a 10 de cada 1000 personas padecen epilepsia activa, lo que se denomina prevalencia de la enfermedad. La incidencia es lo que hace referencia en epidemiología a la aparición de nuevos casos en un período de tiempo y esto es del 40 al 70 por 100.000 habitantes. Además, se estima que  un 10% de la población sufrirá alguna convulsión a lo largo de su vida. 

Las crisis epilépticas son episodios de alteración de la actividad eléctrica del cerebro que se manifiestan clínicamente por alteración en la conciencia o por aparición de sintomatología motora, sensitiva o conductual. Las causas son múltiples y van desde la genética, hasta un ACV o una lesión cerebral por trauma. La mayoría de las convulsiones duran de 30 segundos a 2 minutos y no causan daños duraderos. Sin embargo, si las mismas acontecen por más de 5 minutos o si una persona tiene muchas convulsiones y no se despierta entre éstas, se trata de una urgencia médica. 

Los síntomas varían de una persona a otra y el tipo de convulsión o crisis epiléptica depende de la parte del cerebro afectada. Algunas personas pueden tener simples episodios de ausencias, mientras otras tienen pérdida del conocimiento y temblores violentos. De ahí la importancia del diagnóstico que es clínico y se basa en el interrogatorio. Para conocer las causas se investigan antecedentes familiares y personales y lo ocurrido antes, durante y después de la crisis. Además, el médico puede solicitar análisis de sangre y orina, un electroencefalograma (EEG) y estudios por imágenes del cerebro como resonancias o tomografías.

La importancia de un diagnóstico de certeza radica en que, una vez establecido y comenzado el tratamiento con la medicación apropiada, alrededor del 70% de los pacientes deja de tener crisis. Esto hace que las personas puedan desarrollar sus actividades cotidianas en forma habitual, salvo algunas excepciones. 

Si bien en los últimos años ha mejorado el diagnóstico de la epilepsia, aún existe la problemática del subdiagnóstico y el sobrediagnóstico. 

El subdiagnóstico se da comúnmente en muchos pacientes que padecen epilepsia sin embargo sus síntomas no son tratados como tales. Esto pasa, por ejemplo, en una forma de epilepsia que se llama “mioclónica juvenil” y se presenta con sacudidas, principalmente al despertar. El o la joven pueden tener esas sacudidas y no darle importancia hasta que hace la convulsión generalizada. Esa convulsión representa la propagación de las pequeñas crisis que estaba teniendo a diario.
También hay otros síntomas que los médicos pueden interpretar como trastornos psiquiátricos, por ejemplo los episodios de déjà vu pero que, de ser frecuentes, pueden significar presencia de enfermedad epiléptica.

En cuanto a la problemática del sobrediagnóstico, muchos médicos suelen interpretar a los eventos atípicos como crisis de epilepsia. Esto sumado también al error en la interpretación de los exámenes complementarios, en especial del EEG.

Sin embargo, no todo paciente que tiene una crisis o episodio de pérdida súbita del conocimiento padece epilepsia. Los diagnósticos diferenciales de todo evento paroxístico incluyen al síncope, la migraña, los accidentes cerebro-vasculares transitorios, movimientos anormales, alteraciones del sueño y desórdenes psicológicos/psiquiátricos que van desde los ataques de pánico hasta las crisis no epilépticas. En muchas ocasiones estos episodios son clínicamente indistinguibles de los ataques de epilepsia y requieren estudios especializados como el Video-Electroencefalografía (Video-EEG) para su diagnóstico.

UN TRATAMIENTO QUE DÉ EN EL BLANCO

El tratamiento para la epilepsia es el farmacológico. Los medicamentos para prevenir las convulsiones, llamados antiepilépticos, tienen la capacidad de reducir el número de crisis futuras. En situaciones particulares puede involucrar cirugía y, en algunos casos, una dieta especial. La cirugía para extirpar las células cerebrales anormales que causan las convulsiones puede ser útil para algunos pacientes. Se puede recomendar la cirugía para colocar un estimulador del nervio vago, el mismo es similar a un marcapasos cardíaco y puede ayudar a reducir el número de convulsiones.

Para el 30% de los pacientes que no dejan de padecer crisis aun estando medicados, en los últimos años se incorporaron nuevos métodos diagnósticos para tratar de encontrar el origen preciso de las crisis en el cerebro. En este sentido, se mejoraron los equipos de electroencefalografía (EEG) y la posibilidad de su visualización a través de la computadora, la incorporación de estudios de Video-EEG, es decir obtener el registro simultáneo de la clínica del paciente y de su actividad cerebral. Lo mismo ha ocurrido con el diagnóstico por imágenes, con una mejoría en los equipos de resonancia magnética, y la utilización de protocolos de estudios estandarizados para lograr detectar lesiones sutiles que permitan identificar, en forma precoz, a aquellos pacientes que puedan ser candidatos a una operación en caso de que la medicación falle.

Algunos pacientes consultan por la posibilidad de tratarse con aceite de cannabis. Recientemente se aprobó una ley que solicita la investigación de sus efectos para distintas enfermedades como Parkinson y epilepsia refractaria, entre otras. Que se estudie es muy bueno porque la medicina no se basa en la experiencia, sino en la evidencia, es por eso que los estudios son los que otorgan eficacia y seguridad. Las etapas de experimentación son pasos que hay que dar y no se pueden saltear.

En Estados Unidos se está estudiando el efecto del aceite de cannabis en chicos con síndromes epilépticos especiales como la encefalopatía de Dravet. Aún no se han comprobado fehacientemente sus efectos. 

EL ESTIGMA DE LA EPILEPSIA

Existe una mística alrededor de la epilepsia. En la antigüedad muchos la consideraban como una maldición o afirmaban que la persona epiléptica estaba poseída por el demonio, e incluso muchos enfermos eran sacrificados. Dicha demonización persiste en nuestra época. Hoy, la gente le teme al paciente con epilepsia y el paciente teme contar su enfermedad por miedo a ser discriminado, es así como se autodiscrimina por miedo a perder el trabajo o el colegio. Hay quienes creen que es una enfermedad contagiosa. Todo se debe a la ignorancia que existe respecto a la epilepsia porque aún es un tabú. 

A pesar de todos los avances que ha habido en los últimos años, la epilepsia continúa siendo una enfermedad con mucho misticismo y que genera discriminación y temores, con la consecuente falta de inserción social de los enfermos. Es por eso que se hace imperioso promover campañas de educación para que todos sepamos más sobre esta enfermedad. Para no temer hay que saber.

¿QUÉ SE DEBE HACER CUANDO EL PACIENTE PRESENTA UNA CRISIS? 

• Debe ubicarse al paciente en una posición relajada, ponerlo de costado, no boca abajo, y evitar que se golpee. 
• No hay que tratar de introducirle nada en la boca, ya que esto puede ocasionar lastimaduras en la persona que trata de hacerlo y en el mismo paciente, debido a la contracción mandibular brusca. 
• Una vez que el paciente se recupere es probable que pueda volver a su estado habitual y no será necesario llamar a la emergencia, excepto que el ataque se prolongue por más de 5 minutos y/o que el paciente no conozca que padece epilepsia.

LAS CAUSAS COMUNES DE LA EPILEPSIA

• Accidente cerebrovascular
• Enfermedades degenerativas como demencias, por ejemplo, mal de Alzheimer
• Causas genéticas
• Lesión cerebral que ocurre durante o cerca del momento del nacimiento
• Trastornos congénitos del metabolismo
• Tumor cerebral
• Malformaciones vasculares
• Síndromes neurocutáneos (neurofibromatosis, Sturge-Weber, esclerosis tuberosa)
• Tóxicos (alcohol y otras drogas)
• Lesiones post traumáticas
• Lesiones pos infecciosas (secuela de meningitis bacteriana o encefalitis viral)

¿QUÉ ES EL AURA EPILÉPTICA?

El aura que experimentan algunos pacientes es el conjunto de sensaciones que vive una persona con epilepsia antes de sufrir una crisis generalizada. El aura puede ser muy útil al permitir a la persona afectada prepararse para la crisis y evitar caídas o lesiones.
La duración de las auras puede abarcar desde unos segundos hasta unos minutos, y la forma en la que se manifiestan es muy diferente entre pacientes:
• Dolor en el abdomen, náuseas y vómitos
• Sensaciones psíquicas como miedo, angustia, malestar indefinible, nerviosismo 
• Sensaciones auditivas, visuales, gustativas u olfativas
• Sensaciones de adormecimiento en alguna parte del cuerpo
• Experimentar un tipo u otro de sensación puede guardar relación con la parte del cerebro en la que se originan las crisis

*Asesoró Damián Consalvo, médico neurólogo a cargo del área de epilepsia en el Instituto de Neurología y Neurocirugía del Sanatorio de Los Arcos. Vicepresidente de la Liga Argentina Contra la Epilepsia. MN: 80223

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Escrito por: Redacción InfoCañuelas